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« Enfants cobayes »: au nom de la liberté de choisir une médecine individualisée, au plus près du patient

Il y a quelques années, j’ai écrit ce livre avec Loïc Dufour pour éclairer les parents sur la prise en charge des enfants malades du cancer en France. Jusqu’à aujourd’hui, les parents avaient le choix du traitement. Désormais, avec la fermeture du service du docteur Delépine à Garches, ce choix n’existe plus. Fallait-il fermer ce service ou au contraire lui donner les moyens de se développer et d’exister ? Ce livre tente d’éclairer les parents sur la prise en charge médicale de leurs enfants, les traitements proposés, l’approche médicale,…


(photo Pierre Lacombe)

1800 enfants, chaque année en France, sont atteints d’un cancer. Une maladie redoutable puisqu’elle est la seconde cause de mortalité après les accidents domestiques.

Il y a 30 ans, plus de 70 % des enfants cancéreux étaient condamnés. Aujourd’hui, environ 70% en guérissent. Ces chiffres ne doivent pas pour autant occulter la réalité : des centaines d’enfants ne survivent pas. Les auteurs se sont penchés sur le fonctionnement actuel des services de cancérologie de l’enfant. Les essais thérapeutiques « randomisés », qui consistent à donner aux malades un traitement tiré au sort, y sont devenus une règle indiscutable.

Pourtant, certains médecins refusent, depuis plus de vingt ans, de suivre aveuglément cette méthode qui privilégie la recherche de groupe au détriment d’une médecine plus humaine, adaptée aux besoins de chaque enfant…

Les auteurs ont rencontré de nombreux médecins, professeurs et représentants politiques partisans d’une médecine individualisée ou, au contraire, d’une recherche biomédicale collective. Ils se sont également entretenus avec des parents qui réclament plus de transparence et d’information.

Pourquoi leurs médecins ont-ils un jour décidé d’arrêter les traitements d’Anaïs ou de Lucie quand d’autres ont fait renaître l’espoir ? Pourquoi n’ont-ils pas jugé nécessaire d’informer précisément les parents sur la nature des traitements, malgré l’obligation de « consentement éclairé » de la famille imposé par la loi ? Pourquoi leur a-t-on caché l’existence d’une approche thérapeutique différente ? Nos enfants servent-ils de « cobayes » ?

Les coureurs du coeurs ouvrent le Marathon

Depuis maintenant 4 ans, j’organise chaque année à l’occasion du Marathon de Paris, la course du coeur au profit d’enfants atteints de malformations cardiaques. Continuer la lecture de Les coureurs du coeurs ouvrent le Marathon