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« Enfants cobayes »: au nom de la liberté de choisir une médecine individualisée, au plus près du patient

Il y a quelques années, j’ai écrit ce livre avec Loïc Dufour pour éclairer les parents sur la prise en charge des enfants malades du cancer en France. Jusqu’à aujourd’hui, les parents avaient le choix du traitement. Désormais, avec la fermeture du service du docteur Delépine à Garches, ce choix n’existe plus. Fallait-il fermer ce service ou au contraire lui donner les moyens de se développer et d’exister ? Ce livre tente d’éclairer les parents sur la prise en charge médicale de leurs enfants, les traitements proposés, l’approche médicale,…


(photo Pierre Lacombe)

1800 enfants, chaque année en France, sont atteints d’un cancer. Une maladie redoutable puisqu’elle est la seconde cause de mortalité après les accidents domestiques.

Il y a 30 ans, plus de 70 % des enfants cancéreux étaient condamnés. Aujourd’hui, environ 70% en guérissent. Ces chiffres ne doivent pas pour autant occulter la réalité : des centaines d’enfants ne survivent pas. Les auteurs se sont penchés sur le fonctionnement actuel des services de cancérologie de l’enfant. Les essais thérapeutiques « randomisés », qui consistent à donner aux malades un traitement tiré au sort, y sont devenus une règle indiscutable.

Pourtant, certains médecins refusent, depuis plus de vingt ans, de suivre aveuglément cette méthode qui privilégie la recherche de groupe au détriment d’une médecine plus humaine, adaptée aux besoins de chaque enfant…

Les auteurs ont rencontré de nombreux médecins, professeurs et représentants politiques partisans d’une médecine individualisée ou, au contraire, d’une recherche biomédicale collective. Ils se sont également entretenus avec des parents qui réclament plus de transparence et d’information.

Pourquoi leurs médecins ont-ils un jour décidé d’arrêter les traitements d’Anaïs ou de Lucie quand d’autres ont fait renaître l’espoir ? Pourquoi n’ont-ils pas jugé nécessaire d’informer précisément les parents sur la nature des traitements, malgré l’obligation de « consentement éclairé » de la famille imposé par la loi ? Pourquoi leur a-t-on caché l’existence d’une approche thérapeutique différente ? Nos enfants servent-ils de « cobayes » ?

Les larmes de Laurent Fignon

A peine parti, déjà de retour ? Non. Les vacances c’est sacré mais au moment, où je fermais mon ordinateur, je suis tombé sur ce clin d’oeil du patron des sports de France Télévisions, Daniel Bilalian, à Laurent Fignon, qui commentait cette année le tour de France. C’est un moment très émouvant que je voulais partager avec vous.
L’occasion également pour moi de saluer le combat de cet ancien champion et de rendre hommage à son courage. Fignon semble affronter la maladie avec la même rage que lorsqu’il dominait la Grande Boucle. Il est pour beaucoup un exemple de lucidité, de courage et de transparence. Le cancer, il faut l’affronter comme il le fait. Mais aurions-nous le même courage si nous étions concernés…?
Bonnes vacances et à très vite sur www.pierrelacombe.fr

Le cancer n'est plus tabou

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Chacun la sait, le cancer est la maladie du siècle sur laquelle les chercheurs concentrent tous leurs efforts pour le mettre à terre. Nous connaissons tous dans notre entourage une personne atteinte de cette maladie et l’inquiétude nous gagne à sa seule évocation. Continuer la lecture de Le cancer n'est plus tabou